A luta do menino Arthur Jordão, de 6 anos, mobilizou vereadores e comunidade sorocabana nesta quinta-feira (18). Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, ele precisa do medicamento Elevidys, disponível apenas nos Estados Unidos, ao custo de cerca de R$ 17 milhões. Na tribuna, durante a sessão na Câmara, a mãe, Natália Jordão, emocionou-se ao relatar a corrida contra o tempo.
“Arthur foi diagnosticado com uma doença rara, progressiva e degenerativa, que, pouco a pouco, enfraquece todos os músculos do corpo. Infelizmente, a expectativa de vida de quem tem a doença é de 20 anos”, disse. Natália lembrou que já perdeu um irmão para a mesma condição e reforçou a urgência do tratamento. “Enquanto a burocracia trava, o tempo segue passando. E cada movimento que meu filho perde é irreversível”, disse.
A família criou a Casa Beneficente Arthur Sorocaba e lançou campanha para arrecadar recursos. “O valor do medicamento é inimaginável para uma família sozinha, por isso cada contribuição é fundamental”, afirmou. Após sua fala, o presidente da Câmara, Luis Santos, anunciou que será elaborado um manifesto ao Ministério da Saúde e à Anvisa para pedir a liberação do remédio.
